W Polsce z otępieniem żyje ponad 500 tys. osób, w tym ponad 300 tys. cierpi na chorobę Alzheimera. Pomimo że choroba ta dotyka coraz więcej osób i ich rodzin, nadal brakuje profesjonalnego systemu wsparcia.

 

 

Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera w ostatnich stadiach choroby wymaga całodobowej opieki. To nadludzkie wyzwanie być opiekunem takiej osoby. Opiekunowie są zmęczeni fizycznie i emocjonalnie, a dodatkowo często z ciężarem opieki są pozostawieni sami.

 

PROGRAM "Damy Radę"

Fundacja TZMO „Razem Zmieniamy Świat” z myślą o opiekunach osób z demencją przygotowała program: "Jak poprawić jakość życia osób chorych z różnymi formami demencji?" Damy Radę.

W ramach tego programu przygotowane zostały następujące materiały:

• bezpłatny poradnik „Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji"

• filmy do opiekunów osób z demencją

• "grant w wysokości 30 000 zł na projekty edukacyjne wspierające opiekunów i rodziny osób z demencją

Nabór wniosków: 1– 31.10.2019r.

W ramach konkursu o dofinansowanie projektu mogą ubiegać się osoby prawne oraz instytucje działające na rzecz osób z demencją i / lub ich opiekunów.

Program Damy Radę funkcjonuje od 6 lat, w ramach tego programu rozdano już bezpłatnie ponad 600.000 poradników "Jak opiekować się osobą przewlekle chorą", a filmy instruktażowe oglądało ponad milion osób. Projekt Damy Radę "Alzheimer" to rozszerzenie zakresu wsparcia, jaki oferowany jest opiekunom rodzinnym, tym którzy w zaciszu domu pozostają sami z problemami choroby.

 

KONFERENCJA RPO

on-line dla osób pomagających chorym na Alzheimera

• Może być tak, że lekarz powie Ci: Mama/Tata choruje na chorobę Alzheimera. To nie jest zmiana nastroju i przyzwyczajeń wynikająca z wieku. To choroba – i będzie coraz gorzej

• Ale może być i tak, że to Tobie lekarz powie: To jest Alzheimer. Musimy się przygotować na to, co nastąpi

• W takim momencie każdemu przychodzą na myśl tylko straszne opowieści o rodzinach z osobami chorującymi. O niepoznawaniu najbliższych, o zostawianiu otwartego gazu, o zastanawianiu się, do czego może służyć nóż. O tym, że starsza osoba nie umie wrócić do domu z krótkiego spaceru. O udręczonych opiekunach, którzy nie śpią całymi nocami i nigdy nie mają chwili dla siebie.

• Jak pomóc, co z pracą, co z innymi obowiązkami? Albo – jeśli to ja choruję, to co ze mną będzie. Kto się mną zajmie?

Chcesz wiedzieć, co zrobić? – włącz się w akcję debatowania i oglądania debaty o Alzheimerze. Będziemy mówić o potrzebach opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera. Będą też zaprezentowane dobre praktyki wspierania opiekunów.

Konferencja „Potrzeby opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera” odbędzie się 30 września 2019 r. (poniedziałek) w godzinach 11.00 – 15.00 w Biurze RPO w Warszawie przy ulicy Długiej 23/25. i na https://www.rpo.gov.pl/pl/kategoria-tematyczna/choroba-alzheimera

PROGRAM KONFERENCJI:

11.00 – 11.15 Otwarcie konferencji

– dr hab. Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich – osoba żyjąca z chorobą Alzheimera

11.15 – 11.35  Potrzeby opiekunów – prof. Tadeusz Parnowski, specjalista w zakresie psychogeriatrii

11.35 – 11.50 Spostrzeżenia nt. trudności opiekunów i postrzegania ich przez społeczeństwo – Krzysztof Łoziński, Instytut Socjologii Uniwersytetu Zielonogórskiego

11.50 – 12.15 prezentacja bonu dla opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera w kontekście miejskiej polityki senioralnej, z uwzględnieniem wniosków z badań ewaluacyjnych bonu opiekuńczego – dr hab. Beata Bugajska, dyrektor Wydziału Spraw Społecznych Urzędu Miasta Szczecin

12.15 – 12.35 Przerwa kawowa

Część II

12.35 – 14.40 Prezentacja dobrych praktyk połączona z dyskusją

Ewa Duda, Fundacja KTOTO – Zrozumieć Alzheimera – prezentacja innowacyjnego projektu Narzędzia Społecznościowego „Alzheimer i Ja – Razem Zrozumiemy”

dr hab. Grażyna Miłkowska, prof. Uniwersytetu Zielonogórskiego, Lubuskie Stowarzyszenie Wsparcia Opiekunów i Osób Dotkniętych Chorobą Alzheimera – Edukacja

Andrzej Rossa, Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie – Wsparcie Rodzin z Problemem Demencji

Urszula Mierzwa, Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera – Razem Łatwiej czyli „Domówki”

Michał Gwiżdż, Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera – Terapia Aktywizacyjna

Sylwia Wierzejska, Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera – Alzheimer! Jak żyć

Dyskusja

14.40 – 14.50  -  Co dalej – wyzwania – Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska

14.50 – 15.00  - Zakończenie – Barbara Imiołczyk

Konferencja będzie tłumaczona na język migowy.

W poprzednich latach omawialiśmy

tematy: potrzeby osób chorujących i ich opiekunów oraz dobre praktyki wspierania rodzin: https://www.rpo.gov.pl/pl/content/konferencja-Alzheimer

oraz – jak diagnozować, jak pomagać osobom żyjącym z chorobą i ich rodzinom: https://www.rpo.gov.pl/pl/content/konferencja-Alzheimer-w-rodzinie

 

***

CHOROBA ALZHEIMERA

Choroba Alzheimera jest chorobą neurodegeneracyjną, postępującą. Oprócz charakterystycznych problemów z pamięcią, pojawiają się także kłopoty z poruszaniem się, czy zmniejszona odporność [1]. Dodatkowo utrudnieniem w prawidłowym funkcjonowaniu może być także bezsenność [2]. Jednakże stwierdzenie u pacjenta otępienia nie zawsze koreluje z występowaniem omawianej choroby.

Chorobę nazwano na cześć niemieckiego lekarza, który oficjalnie przedstawił swoje spostrzeżenia dotyczące schorzenia w 1906 roku na przykładzie historii swojej 56-letniej pacjentki. U kobiety zaobserwowano postępujące trudności w wykonywaniu codziennych prac domowych, tendencję do gubienia przedmiotów, brak orientacji w czasie i przestrzeni, a także sensu wypowiedzi w kontekście zadawanych pytań, jak również częstą zmianę nastroju i dziwne zachowania społeczne. Po jej śmierci Alois Alzheimer stwierdził zmiany zwyrodnieniowe w mózgu pacjentki [3].

Diagnozowanie choroby opiera się m.in. na badaniu neuropsychologicznym, wykonaniu rezonansu magnetycznego, w którym można stwierdzić zaniki w danych obszarach mózgu, a czasem także na skorzystaniu z pozytonowej tomografii emisyjnej wykrywającej białko β-amyloidu i zwłóknienia neurofibrylarne [1]. Białko β-amyloidu jest toksyczne dla komórek nerwowych, zatem jego odkładanie się w tkance nerwowej może prowadzić do pojawienia się wspomnianych wcześniej objawów [4]. W jego poszukiwaniu można także wykonać badanie płynu mózgowo- rdzeniowego poprzez nakłucie lędźwiowe.

Pierwsze sygnały świadczące o chorobie mogą zaobserwować przede wszystkim bliscy chorego, którzy zauważają u niego coraz większe problemy z pamięcią, np. niepewność czy zamknął on drzwi, nagły brak pamięci do dobrze wcześniej znanych imion i nazwisk, czy gubienie się w rozmowie [1].

Życie z osobą chorą na Alzheimera bywa trudne. W relacjach z takim człowiekiem bardzo ważne jest wykazanie się cierpliwością. Pomocne może być ułożenie planu dnia w taki sposób, aby wytworzyć rutynę. Należy zachęcać chorego, aby w miarę możliwości starał się być jak najbardziej samodzielny i aktywny, przy czym należy dołożyć wszelkich starań, aby łazienka z racji jego coraz bardziej ograniczonej sprawności ruchowej była jak najlepiej dostosowana. Nie wszyscy także wiedzą o tym, że chorzy np. nie lubią swojego odbicia w lustrze, zatem dobrze byłoby ograniczyć ilość luster w mieszkaniu, jeśli pojawi się taki problem. Warto jest umieścić w przestrzeni prywatnej takiej osoby kalendarz z oznaczeniem właściwej daty oraz duży, czytelny zegar, a także kartkę z ważnymi numerami telefonów.

Chory na Alzheimera nieumyślnie może generować wiele niebezpiecznych czy nieprzyjemnych sytuacji, stąd tak ważne, aby opieka nad nim była jak najbardziej właściwa. W obawie przed zalaniem mieszkania można ukryć korki do wanny czy umywalki, należy zabezpieczyć okna i drzwi przed samodzielnym wyjściem chorego z mieszkania, a także osłonić gniazdka elektryczne, czy ograniczyć dostęp do niebezpiecznych przedmiotów. [2]

W profilaktyce choroby Alzheimera mogą być ważne: dieta niskotłuszczowa, aktywność fizyczna, która wspiera funkcje poznawcze, a także wszelkie ćwiczenia i zajęcia doskonalące pamięć i rozwijające umysł, jak choćby nauka języków obcych [1].

Biblioteka Publiczna im. Tadeusza Rakowieckiego w Hajnówce poleca publikacje:

• Alzheimer: podręcznik pierwszej pomocy, Unbescheid Margot, 2010
• Demencja: kompleksowy przewodnik po chorobie, Andrews June, 2017
• Choroba Alzheimera, Aupetit, Hubert, 1998
• Poznać, zrozumieć i zaakceptować starość: wybór materiałów konferencyjnych, 2012
• Standardy domowej pielęgniarskiej opieki długoterminowej, Czajka Dorota, 2013
• Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób w podeszłym wieku, Pichalski Ryszard, 2014
• Psychogeriatria, 2017
• Kochając osobę z demencją: jak znaleźć nadzieję, zmagając się ze stresem i żalem, Boss Pauline, cop. 2013

 

 

 

Źródła

https://damy-rade.info/

www.wiadomosci.onet.pl

www.kalendarzswiat.pl

https://www.rpo.gov.pl

Światowy Dzień Choroby Alzheimera [dostęp 16.09.2018]

Opieka nad chorym na Alzheimera – praktyczne wskazówki, Opieka nad chorym

Alois Alzheimer, Wikipedia

Amyloid beta, Wikipedia

Emilia Rynkowska