20-miesięczny Kubuś z Hajnówki bardzo potrzebuje pomocy ludzi dobrej woli. Kubuś Suchodoła walczy z ciężką, podstępną chorobą jaką jest rdzeniowy zanik mięśni typu I.

 Diagnoza choroby padła wtrzecim miesiącu życia maluszka. Kubuś od 4 miesiąca życia leczony jest lekiemSpinraza, który refundowany jest przez NFZ.  W 2019 roku na rynku farmaceutycznym w USA pojawił się innowacyjny lek tzw. terapia genowa która daje ogromne nadzieje na to, że dzieciaczek w przyszłości dosłownie „stanie na nogi”. Koszt leczenia jest horrendalny – 10,5 mln złotych. Jest to obecnie najdroższy lek na świecie. Rodzice po wielu konsultacjach zdecydowali się prosić o pomoc zarówno w kraju, jak i za granicą. Zbiórkę prowadzi fundacja - SIEPOMAGA - co jest gwarantem legalności i wiarygodności podjętych działań. 

https://www.siepomaga.pl/kubus 

Licytując, kupując i sprzedając, ratujesz Kubusia! LICYTACJE DLA KUBUSIA NA FACEBOOKU

https://www.facebook.com/groups/260388281705577/  

ciocia Kubusia